En mars 2020, Sammie McFarland et sa fille Kitty (14 ans) ont contracté la COVID-19. Environ un mois après leur infection initiale, elles ont toutes deux commencé à éprouver des symptômes étranges et inquiétants que les médecins, à l’époque, ne pouvaient expliquer : des évanouissements, des douleurs abdominales, un brouillard cérébral et une énorme fatigue. Désormais, il est reconnu que ces symptômes sont des signes habituels de l’affection post-COVID-19, également appelée COVID longue.
La recherche de réponses concernant la maladie de sa fille, initialement infructueuse, a amené Sammie à entrer en contact avec d’autres parents s’occupant d’enfants qui présentaient des symptômes induits par la COVID-19. C’est ainsi qu’est née « Long COVID Kids » (LCK). LCK est une association caritative qui représente désormais plus de 10.000 parents de jeunes souffrant d’une affection post-COVID-19, avec des membres au Royaume-Uni et dans d’autres pays. En sensibilisant aux manifestations de la maladie grâce à des vidéos, à des études de cas et même à un panorama visuel des symptômes, LCK aide les parents à comprendre cette affection, à obtenir un diagnostic et à réclamer une intervention rapide qui peut éviter que l’état de santé de leur enfant empire. Par le biais de groupes et de tableaux d’affichage en ligne, de rencontres sur Zoom et de séances de chat en ligne pour les enfants, cette association caritative propose aussi un soutien par les pairs et procure un sentiment de solidarité aux jeunes affectés et à ceux qui leur prodiguent des soins, partout dans le monde.
« Des parents expérimentés répondent à l’appel d’un autre parent. Nous avons des modérateurs épatants, internationaux, qui gèrent la page et le groupe et s’assurent que les informations sont fondées sur des bases factuelles. De nombreux symptômes peuvent être gérés. Dans beaucoup de cas, les enfants n’ont pas à les ressentir à l’extrême tout le temps, et leur prise en charge peut rendre la vie quotidienne un peu plus soutenable. »
LCK finance la recherche sur l’affection post-COVID-19, à laquelle ses membres participent également. L’association mène aussi des campagnes pour limiter le risque d’infection des enfants par le SARS-CoV-2 grâce à une meilleure ventilation et au port du masque à l’école, et fait du lobbying afin que l’on procède à des aménagements pour les jeunes malades dans les établissements d’enseignement.
« Le site Web de Long COVID Kids a un visiteur toutes les 45 secondes. Nous recevons en moyenne 30 à 40 demandes d’informations via des courriels et les médias sociaux. On est partis d’une petite organisation de terrain pour en arriver à s’occuper d’une énorme déferlante de besoins. »
Faire la différence pour les familles touchées
L’un des parents ayant recherché un soutien était le docteur Binita Kane, une doctoresse de Manchester, consultante en médecine respiratoire. Sa fille Jasmin (11 ans) souffre d’une fatigue extrême et d’une foule d’autres symptômes depuis une infection par la COVID-19 contractée en janvier 2021.
« C’est une maladie qui isole vraiment, enfermant souvent les enfants derrière des portes closes, mais le réseau de soutien déployé par Long COVID Kids est une bouée de secours pour ma fille. Je ne sais pas comment nous aurions pu traverser les 18 derniers mois sans ça. »
Une autre mère, la Londonienne Harbinder Dhaliwal, fait écho à ces commentaires. Son fils de neuf ans, Talvin, est incapable de fréquenter l’école à cause des graves symptômes qu’il présente après de multiples infections par la COVID-19, dont la première remonte à septembre 2021 :
« Nous avons eu de la chance de trouver Long COVID Kids quand nous touchions le fond, quand nous nous sentions seuls et complètement abandonnés. Notre famille en était à un point de rupture. L’association Long COVID Kids nous a donné de l’espoir et le sentiment d’être entendus, elle nous a guidé vers des thérapies qui ont changé notre vie pour un mieux. »
Sammie a une idée claire de ce qui aiderait les enfants vivant avec des symptômes invalidants de COVID longue.
« Je veux que les pouvoirs publics accordent davantage de considération aux nombreuses personnes qui vivent désormais avec un handicap à cause d'une affection post-COVID-19. Nous avons besoin de la recherche et d’études biomédicales, et pas seulement d’enquêtes. Et il faudrait écouter les patients et les accepter en tant que précieuse source de données probantes.
Tout en étant triste de devoir encore faire un travail de sensibilisation autour de cette maladie, Sammie est fière de l’organisation qu’elle a aidé à créer.
« Il y a une force certaine dans la communauté, ce qui est ironique car nous n’avons jamais été aussi faibles, physiquement, et nous sommes épuisés mentalement de devoir répéter les mêmes messages sur les risques de répercussions lorsque l’on contracte la COVID-19. Je puise de l’espoir dans le fait que des gens vraiment très bien participent à la recherche sur cette maladie. Pour ceux d’entre nous qui sont tombés malades durant la première vague, les choses semblent aller à une lenteur extrême, mais je suis pleinement consciente du fait que maintenant, quand des familles rejoignent le groupe, nous avons de nouvelles informations à leur donner - il y a donc un progrès. »
Deux ans et demi après leur infection par la COVID-19, Sammie et Kitty sont toujours affectées par leurs symptômes de COVID longue. Mais grâce à la communauté qu’elles ont créée, elles se sentent en lien avec des personnes qui comprennent leur maladie et peuvent compatir aux changements que celle-ci a amenés dans leur vie.
Intensifier la prise de conscience, la recherche et la réadaptation pour l’affection post-COVID-19
L’ampleur de l’affection post-COVID-19 (COVID longue) et le fardeau durable qu’elle aura probablement sur les systèmes de santé commencent seulement à devenir évidents. Des études montrent que quelque 10 à 20 % des individus ayant contracté la COVID-19 peuvent ressentir des symptômes permanents pendant des semaines, des mois, voire des années après leur primo-infection, ce qui représente des millions de personnes de par le monde.
Plus de deux ans après le début de la pandémie, nous n’avons encore qu’une compréhension très réduite des effets de l’affection post-COVID-19 à la fois sur les adultes et sur les enfants. Il est nécessaire de poursuivre la recherche, surtout dans les pays aux ressources limitées, pour comprendre ses caractéristiques cliniques, sa fréquence et les facteurs de risque à cause desquels nos jeunes souffrent de ses symptômes durables.
L’OMS/Europe travaille avec des groupes de patients pour définir des domaines prioritaires où il est nécessaire d'agir. Elle exhorte maintenant les gouvernements et les autorités à accorder de l’attention à la COVID longue et aux personnes qui en souffrent, en améliorant
- la prise de conscience : tous les services doivent être correctement équipés, et aucun patient ne devrait être laissé seul ou avoir à se frayer un chemin dans un système qui n’est pas préparé ou pas capable de déceler cette maladie très affaiblissante ;
- la recherche et la notification : la collecte de données et la notification des cas et des études bien coordonnées avec la pleine participation des patients sont nécessaires pour faire progresser les connaissances sur la prévalence, les causes et les coûts de la COVID longue ;
- la réadaptation : cette intervention rentable est un investissement pour reconstruire des sociétés productives, en bonne santé.